QUI SOMMES NOUS ?
BP&CO (Bronches, Poumons et Compagnie) est un projet commun de malades atteints de la BPCO. Parti d’une vingtaine de patients et soignants qui se sont rencontrés en réhabilitation fin 2016, il rassemble lors de son lancement en 2018 près de 30 malades. Lors d’une discussion de groupe, plusieurs patients se plaignaient du manque de connaissance de la BPCO, par eux mêmes, par le grand public, par les médias, par la jeunesse, voire même de la part de certains médecins qui en ignorent les premiers symptômes, entrainant des retards diagnostiques, parfois de plusieurs années.
Plutôt que de s’en plaindre, et de pleurer sur notre sort, nous avons décidé d’agir, chacun suivant ses talents et son expérience. Encouragés par les soignants de tout genre nous avons pu, enfin, créer l’association, qui rassemble maintenant, autour d’un petit groupe de direction, essoufflé, mais vaillant :
un comité scientifique, avec 3 médecins chargés de nous fournir des informations triées et pertinentes sur notre maladie en collaboration avec le groupe de travail BPCO de la société de pneumologie de langue française;
un comité de rédaction, qui tous les trimestres nous envoie un bulletin d’information, rempli de nouvelles infos, de conseils et de trouvailles sur la BPCO;
Un responsable de site internet, qui nous a fait un beau site Internet (www.bpco.fr) pour nous aider dans nos recherches, être au courant des dernières découvertes, des protocoles et conférences auxquelles, nous malades, pourrions participer.
Mais aussi nous mettre à disposition des adresses d’activités sportives, des documents sur les aides ainsi que des informations sur le matériel qui peut nous être utile;
Des responsables « matériel », avec un groupe de malades testeurs de matériel, qui pourra profiter à tous;
et enfin nous mettre à disposition de tous, (autres associations, facultés, écoles…), notre expérience, comme « patients ressources » pour des cours vers les jeunes, des émissions, des formations, des témoignages.
En janvier 2018, nous sommes déjà près de 43 adhérents volontaires, tous malades de la BPCO, et travaillons tous ensemble, en collaboration avec les associations existantes. Récemment une demande d'adhésion a été adressée à la FFAIR (Fédération Française de Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires) pour attirer l’attention sur ce fléau qui d’ici trois ans sera la troisième cause de morbidité dans les pays riches.
Nous avons comme ambition d’améliorer le quotidien des malades et puis surtout de partager le rire, l’amitié et l’espoir entre nous.
Rejoignez nous !!